Vi bruger cookies!

dagbladetringskjern.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.dagbladetringskjern.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere


Indsamling får Bork-familie som blikfang

Søren Grum havde aldrig forestillet sig, at det kunne udvikle sig så meget, da han gik i gang med sit projekt ironman. Men han og familien har fået sat ord og ansigt på den sjældne sygdom, cystisk fibrose. Arkivfoto: Tommy Kofoed
Foto: Tommy Kofoed

Indsamling får Bork-familie som blikfang

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Søren Grum satte ansigt på sygdommen Cystisk Fibrose, da han gennemførte sin ironman, og nu optræder familien i kampagnen for landsindsamlingen.

Formålet var at sætte fokus på sygdommen cystisk fibrose, da Søren Grum fra Bork gennemførte en ironman, og det kan nu konstateres, at det er lykkedes i allerhøjeste grad.

Senere på året foretager Landsforeningen for Cystisk Fibrose en landsindsamling, og her er det besluttet, at Søren Grum og familien skal være blikfang for kampagnen. Det er tredje gang, at foreningen laver en landsindsamling, og den sjældne lungesygdom, som Søren Grum og Mette Mejlvangs datter, Katrine lider af, har fået et ansigt i befolkningen, hvor den tidligere har levet en stille tilværelse som en sjælden sygdom.

»Da jeg gik i gang med mit projekt, havde jeg forestillet mig, at det kun var Bork og omegn, der ville reagere på det. At det har udviklet sig sådan, havde jeg slet ikke kunnet forestille mig,« siger Søren Grum, der sammen med familien hellere end gerne vil stille op.

»Det er det mindste, vi kan gøre ovenpå det her!«

Familien satte under valgkampen ord på deres frustration i debatten om prioriteringer i sundhedsvæsenet. For at leve en nogenlunde normal tilværelse, er det en nødvendighed, at Katrine skal have sin medicin. Den koster mange penge, og mens politikerne diskuterede medicinpriserne som en udfordring for sundhedsvæsenet, så er der bag tallene en virkelighed, som ikke kun handler om økonomi.

Tidligere måtte Landsforeningen for Cystisk Fibrose - i modsætning til andre patientorganisationer - kæmpe for opmærksomhed, men tingene er blevet noget anderledes nu.

»Fra landsforeningen har de fortalt mig, at interessen og omfanget af forespørgsler er markant større nu end tidligere,« forklarer Søren Grum.

Alt kræver planlægning

Det er også i regi af landsforeningens midt- og vestjyske region, at Søren Grum har fået forespørgsler på foredrag om at være familie til et barn med cystisk fibrose. I løbet af efteråret er der planlagt et større arrangement, som også skal være med til at skaffe penge til forskningen i sygdommen. Datoen er endnu ikke fastsat.

At have cystisk fibrose i familien, kræver mange kræfter, og hvor andre familier kan gøre noget spontant, kræver det en stor grad af planlægning. For familien i Bork krævede det to måneders arbejde at få lov til at komme afsted på ferie, da det indebærer tilladelse til at tage medicin med til udlandet, og ikke mindst at gå ombord på et fly, da lufttrykket kan være risikabelt for et menneske med cystisk fibrose. Det lykkedes at få alle godkendelser på plads, og for en uges tid siden vendte familien hjem fra en dejlig ferie på Tenerife.