Vi bruger cookies!

dagbladetringskjern.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.dagbladetringskjern.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere


39-årig mor ramt af Huntington - får nej til specialbosted

39-årige Helle er ramt af Huntingtons chorea og befinder sig i øjeblikket på en aflastningsplads på Fjordparken i Ringkøbing. Hendes og familiens højeste ønske er at hun får lov at få en plads på HC Bofællesskabet i Herning blandt mennesker på samme alder og med samme sygdom. Privatfoto

39-årig mor ramt af Huntington - får nej til specialbosted

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Familien trygler kommunen om, at Helle får plads på HC Bofællesskabet i Herning. Kommunen vil sende hende til Spjald.

Ringkøbing/Videbæk: 39-årige Helles verden er brudt sammen. Fra sin mor arvede hun Huntingtons chorea - og nu er sygdommen brudt ud.

Helle kan ikke længere være i sit hjem i Ringkøbing hos mand og tre børn. Faktisk har kommunen besluttet, at hvis Helle skal blive i sit hjem, vil børnene blive tvangsfjernet.

Helle har derfor fået en aflastningsplads på plejehjemmet Fjordparken i Ringkøbing. Det er blot en midlertidig løsning, for sygdommen bliver stadig værre.

Sygdommen udvikler sig i tre stadier. Helle er på stadie 2. Når hun går over i stadie 3 mister hun sprog, tygge-synkefunktion og sin totale egenomsorgsevne. Hun vil kun kunne sidde og ligge, hun vil have svære bevægeforstyrrelser og psykiske og kognitive forstyrrelser.

Helle er derfor visiteret til en plejebolig, og her er det striden opstår. Kommunen vil placere hende på den skærmede afdeling for demente på Spjald Pleje- og Aktivitetscenter, mens Helle og familien ønsker hende ind på HC Bofællesskabet i Herning, som er specialister i beboere med Huntingtons chorea.

Kommunen mener, at plejehjemmet i Spjald kan opfylde Helles behov.

"Du får brug for vejledning og hjælp ved måltider, personalet har kompetencer vedrørende kost og væsketilpasning, hjælpemidler og rolige spisesituationer", skriver kommunen i et brev til Helle.

"Du har brug for psykisk støtte i hverdagen for at lære at håndtere din situation og din sygdom. Personalet vil være tæt omkring dig og være fleksible ud fra dine behov for ekstra tid og pauser undervejs. Derudover vil den personalegruppe, som skal være omkring dig, modtage undervisning i håndtering af borgere med din sygdom", skriver kommunen.

TEMA: Skal Helle på plejehjem eller special-bosted?

Langt nede

Helles familie er ked af, at kommunen vil sende Helle til Spjald.

- I Spjald vil Helle komme til at bo sammen med borgere med en helt anden form for demens. Det er bedsteforældregenerationen. Der er ingen fælles fortid. Ingen fælles minder, der kan tænkes tilbage på og snakkes om. Der er ingen fælles interesser, de deler ikke samme smag i musik og film. Der er absolut ingen samhørighedsforhold, skriver Helles far, Kent Madsen til kommunen.

Kent Madsen, bosat i Videbæk, mistede sin kone - Helles mor - i 2004. Hun havde Huntingtons chorea, som også Helle fik. Moren var indlagt på et demensafsnit på et plejehjem, og da Helle selv tog en uddannelse som social- og sundhedsassistent, gav hun ofte udtryk for, at moren var fejlanbragt.

Nu er det netop en fremtid på et plejehjem, som kommunen vil give Helle.

- Helle er meget langt nede. Hun har flere gang talt om selvmord. Vi tør slet ikke tænke på, hvordan hun vil reagere, hvis hun skal flytte ind demensafdelingen i Spjald, siger hendes far Kent Madsen.

Hendes samvær med de tre børn ligger naturligvis familien meget på sinde, og de er bange for, at det vil lide skade, hvis hun flytter til Spjald.

Også kommunen er opmærksom på børnene, men afviser denne bekymring.

"Relationen til dine børn er naturligvis af stor vigtighed for både børnene og dig. Hvis der er behov for det, vil der kunne bevilges ekstra støtte til dig efter servicelovens paragraf 85 for at hjælpe dig med at bibeholde relationen til dine børn", skriver kommunen til Helle. Paragraf 85 dækker over socialpædagogisk bistand.

Helles familie ser problemer i det tilbud. Socialpædagogens hjælp skal planlægges i forvejen, så der er ingen mulighed for, at børnene kan besøge deres mor spontant. Busforbindelsen til Spjald er heller ikke god.

Helle får brug for fysioterapi for at afhjælpe generne fra sygdommen, der forårsager spasmer. Hun er bevilget fysioterapi to gange ugentligt i Ringkøbing, men transporten frem og tilbage fra Spjald skal hun betale tre kroner for pr. kilometer. Det vil dermed koste Helle 120 kr. hver gang, hun skal køre til Ringkøbing til behandling. Det bliver 240 kr. om ugen - og altså over 1.000 kr. om måneden. 

Familien gør kommunen opmærksom på, at det er betydelig merudgift i et budget med kun én reel indtægt, hvor der i forvejen skal betales for to boliger - huset og Helles plejeplads.  

Vi håber så inderligt

Helles familie klager over kommunens afgørelse og peger på, at Helle og børnenes liv vil blive meget bedre, hvis hun bevilges en plads på HC Bofællesskabet i Herning.

Familien vil derfor gøre brug af fritvalgsordningen, der giver mulighed for selv at vælge bolig til Helle.

På HC Bofællesskabet i Herning er samlet alt det, som Helle har brug for, påpeger familien.

Der er tilknyttet to læger, der har stor viden om sygdommen, personalet har specialviden om medicinen, og kan spotte selv små forandringer i adfærd og kan hindre konflikter og utryghed hos borgeren. De er tilknyttet en fast ergoterapeut, og beboerne kan benytte et velindrettet træningslokale med redskaber, som de har god gavn af. Fysioterapeuten har stor viden om sygdommen og ved noget om de hjælpemidler, som patienterne har brug for. 

Samtidig er personalet professionelle og ved, hvordan man bedst støtter kontakten mellem Helle og hendes børn. Børnene vil altid kunne besøge Helle, for der vil altid være personale til stede.

Sidst men ikke mindst vil Helle komme blandt ligesindede på sin egen alder.

- Hun har brug for at bo i fællesskab med jævnaldrende, som får aktiviteter målrettet deres alder og interesser, skriver Kent Madsen.

Han kommer med denne bøn til kommunen.

- Vi håber så inderligt, at Ringkøbing-Skjern Kommune vil revurdere deres beslutning. For Helle, som er ramt af en fremadskridende sygdom, har hver dag, ja hver time stor betydning. Vi håber, I vil give mulighed for at leve i rammer, som vil give hende mest mulig livskvalitet og værdighed. Give familien en så tryg tilværelse som muligt og give dem troen på, at Ringkøbing-Skjern Kommune vælger de bedste løsninger og tager individuelle hensyn for at dække borgerens behov for omfattende, uforudsigelig og kompleks pleje og omsorg. Give familien mulighed for at fortælle den gode historie. Fortælle om en kommune, der lever op til sit ansvar. En kommune, som sikrer sig, at borgerne får den hjælp, de har brug for. En kommune, som arbejder tværfagligt. En kommune, som har fokus på værdighed og livskvalitet. En kommune, hvor man trygt kan bosætte sig.

 

Prisen er for høj

Helles familie klager over kommunens beslutning - og kommunen revurderer sagen.

Der er dog ingen ændring. Afgørelsen om at Helle visiteres til Spjald Plejehjem fastholdes. Helles behov for hjælp, støtte og pleje kan tilgodeses i Spjald. Dog vil kommunen undersøge, om Helle kan få fysioterapi på klinikken i Spjald, så udgiften til køreturen til Ringkøbing spares.

Det helt afgørende for kommunen er, at kommunens udgift til at flytte Helle ind på HC Bofællesskabet i Herning er 1.272 kr. pr. døgn - mod 1.019 kr. ved at flytte hende til Spjald.

"Denne prisforskel vurderer jeg at være af så væsentlig omfang, at fritvalgsbestemmelserne ikke kan tages i anvendelse i din sag", skriver kommunen.

Familien skriver også til medlemmerne af Social- og Sundhedsudvalget, som diskuterer Helles sag. Politikerne bakker op om kommunens afgørelse. Tilbuddet i Spjald er passende til Helle, mener politikerne, og prisen for bofællesskabet i Herning for høj.

Helles far Kent Madsen mener, at mange af udgifterne til ekstrabevillinger, som bliver nødvendige, hvis Helle får en plejebolig i Ringkøbing-Skjern, skal lægges oven i udgiften på de 1.019 kr.

Helles familier reagerer på afslagene ved at sende sagen til Ankestyrelsen, som kommer med en afgørelse til maj.

- Hvorfor erkender Ringkøbing-Skjern ikke, at kommunen ikke kan være specialister på alt, og derfor sender de få borgere med Huntingtons derhen, hvor de kan få den bedste pleje? Når der er så få, der får sygdommen, giver det mening at centralisere dem på få bosteder, i stedet for at bruge tid og penge på at uddanne ens egne medarbejdere i Huntingtons. Det er jo et anerkendt princip inden for sundhedsvæsenet, at man skal centralisere behandlingen hos specialister på få enheder. Hvorfor kan man ikke gøre det samme her? Det er jo så få kroner, det handler om i det samlede billede, siger Kent Madsen.